Ritka Betegségek Világnapja 2009. február 28. (szombat) A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének szervezésében A rendezvény helyszíne: Mezőgazdasági Múzeum – Barokk Palota emelet A rendezvény tervezett programjából:
A Cri Du Chat Baráti Társaság is saját standot állít. |
||||
2005. őszi találkozónkról A gazdagréti Eleven Családi Játszóház szeretettel fogadott minket 2005. őszi találkozónk alkalmából. Ingyenesen biztosították számunkra a beszélgetés és játék lehetőségét, ezzel jelezve, hogy egyet értenek szándékainkkal és támogatnak minket. Nagyon köszönjük nyitottságukat és segítőkészségüket! |
||||
|
||||
|
||||
2004. őszi találkozónkról 2004. őszén találkozónkat a Csodák Palotájában tartottuk, ahol a születésnapi különterem is a mi birodalmunk volt. Köszönjük az intézmény vezetőinek, hogy kedvezményes belépőjegyeket biztosítottak számunkra. A családokat nem terhelte költség, sőt karácsonyi készülődésükhöz is hozzá tudtunk járulni egy szerény összeggel, amit egy személyes kapcsolatokon keresztül kapott nagyvonalú magánadomány tett lehetővé. Köszönjük a bizalmat és a támogatást! |
||||
|
||||
|
||||
|
Mesekönyv
az esélyegyenlőség jegyében Ha egy családba olyan kisbaba születik, aki valamilyen veleszületett, súlyos betegségben szenved, a legtöbb esetben nehéz, és több lépcsős folyamat a szülőknek a megváltoztathatatlan helyzet elfogadása. Így volt ez Bencsikné Mayer Mónikáék esetében is, akiknek kisfiuk egy rendkívül ritka kromoszómabetegségben, a cri du chat szindrómában szenved. Az első legnehezebb időszak után az anyuka úgy döntött, megpróbál tenni a hozzá hasonló helyzetben levő családokon, ezért létrehozta a Cri Du Chat Baráti Társaságot, és megírta az Így kerek a világ című mesekönyvet. A mesekönyv megírásával arra szerette volna felhívni a figyelmet, hogy a sérült emberek ugyanúgy be tudnak illeszkedni a társadalomba, mint szerencsésebb társaik. Lapozgatni, nézegetni a legkisebbek is bizonyára szívesen fogják, egy felnőttel végignézni, minden oldalát megérteni valószínűleg csak a nagyóvodások, a történet még az olvasni tanuló kisiskolásoknak is érdekes lehet. A történet olyan motívumot használ, amelyet a tündérmesékből vagy a népmesékből részint ismerünk, és tudjuk, milyen sokat jelent a kisgyerekeknek: a legkisebb, legfiatalabb elismerését, sikerét. Ez a kis könyv továbbmegy: arra szeretne érzékennyé tenni, hogy vannak „sete-suták”, ügyetlenek, véznák, esetlenek is… és van olyan gyerek is, aki „másképp játszik, nagyon furcsán…”. Itt ez a „legvéznább” kis hős (a cica és a kisfiú is) szeretetreméltó, az ő győzelme ez lehet: a többiek elfogadják, megszeretik. A könyv megjelenéséhez Budapest Főváros Közgyűlésének Kisebbségi, Emberjogi és Vallásügyi Bizottságának Esélyegyenlőségi Alapjánál nyert pályázati pénzt. A további támogatást a Stiefel Eurocart Kft., így jelenhetett meg ezer példányban, és juthatott el minden fővárosi óvodába a könyvecske. A könyvbemutatón – melyet a Bárczy Gusztáv Óvoda, Általános Iskola és Készségfejlesztő Speciális Szakiskolában tartottak - a támogató Fővárosi Önkormányzatot Tirts Tamás, a Kisebbségi, Emberijogi és Vallásügyi Bizottság elnöke képviselte, az Esélyegyenlőségi Kormányhivatal részéről Dr. Nagy Marianna, a Fogyatékosügyi Koordinációs Igazgatóság vezetője a társadalom- és közvélemény-formálás jelentőségéről beszélt, Horváth Péter főosztályvezető helyettes pedig a fogyatékos gyerekek integrációjának fontosságát emelte ki. Dr. Czeizel Endre professzor kiemelte, hogy míg a betegségek többsége együttérzést vált ki az emberekből, a vele született rendellenesség gyakran kitaszítást, félelmet. Kajáry Ildikó, az iskola igazgatónője úgy vélte, hogy éppen az olyan intézmények, mint az övék, szükségesek ahhoz, hogy a fogyatékos gyerekek alkalmassá váljanak a társadalmi integrációra. A kiadó tervei szerint karácsonyra újranyomják a könyvet, és így már az üzletek polcain is megvásárolható lesz. |
||||
|
|
||||
|
|
||||
|
2003.
őszi találkozónkról 2003. őszi találkozónkat októberben az Állatkerti Játszóházban tartottuk, a gyerekek nagy örömére. Sajnos a gyerekekre való felügyelet nagyon megnehezítette a szülők közti beszélgetést, hiszen hét gyerek nyolc felé szaladt. Remélem, hogy a jó hangulat és a remek környezet feledtetni tudta ezt a hiányt. A játékot egy rövid közös séta követte az Állatkertben. Következő találkozónkon ismét igyekszem megszervezni, hogy több lehetőség legyen a szülők közti tapasztalatcserére. |
||||
|
|
||||
|
|
||||
|
2003.
tavaszi találkozónkról Félévente igyekszünk megszervezni egy
olyan baráti összejövetelt, ahol lehetősége van a családoknak arra,
hogy találkozzanak sorstársaikkal, megbeszéljék hasonló problémáikat
egy jó hangulatú szombat délelőtt keretében. 2003. május 10.-én ismét a budapesti Korai Fejlesztő Központban találkoztunk, ahol hála a szép időnek a beszélgetés után volt lehetőségünk kihasználni a Központ kertjében kialakított fantasztikus játszóteret. Mivel itt az eszközök a sérült gyerekek igényeihez vannak igazítva, nem is igen lehet hasonló játéklehetőséget találni Budapesten. |
||||
|
|
||||
|
|
||||
|
2002. őszi találkozónkról Félévente igyekszünk megszervezni egy olyan
baráti összejövetelt, ahol lehetősége van a családoknak arra, hogy találkozzanak
sorstársaikkal egy jó hangulatú szombat délelőtt keretében. 2002.októberében a budapesti Korai Fejlesztő Központban kaptunk helyet találkozónkhoz, ahol ideális körülmények között, a gyerekeknek külön helyiséget és felügyeletet biztosítva tudták megbeszélni a szülők hasonló problémáikat. |
||||
|
|
||||
|
|
||||
|
|
